In Italia, un numero consistente di minori, circa 10.600, necessita di servizi specializzati nel campo delle cure palliative pediatriche. Purtroppo, l’accesso a questi servizi è ristretto, con solo il 26% dei bambini che riesce a beneficiare di un’assistenza adeguata. A confermare questa situazione è uno studio recentemente pubblicato, che evidenzia le significative discrepanze geografiche nella distribuzione dei servizi, con cinque Regioni completamente prive di centri dedicati.
Crescita e carenze nei servizi di cure palliative
Negli ultimi anni, il settore delle cure palliative pediatriche ha registrato importanti progressi. Secondo il rapporto “Palliped 2022-2023”, il numero di piccoli pazienti assistiti dalle cure palliative è più che raddoppiato dal 2019, passando da 1.209 a 2.734. Questo aumento, sebbene significativo, rimane insufficiente rispetto alle necessità reali, rendendo evidente che il fabbisogno di assistenza specialistica è ancora lontano dall’essere completamente soddisfatto.
Attualmente, in Italia sono attivi 18 centri specializzati sparsi in 14 Regioni, con un’assenza di strutture adeguate in Abruzzo, Calabria, Molise, Sardegna e Umbria. Questa distribuzione disomogenea genera problematiche nell’accesso e nella continuità dei servizi. Infatti, solo cinque centri offrono assistenza 24 ore su 24, sette giorni su sette, mentre otto garantiscono un supporto dalle 8 alle 20. Un aspetto critico del sistema riguarda il personale: attualmente, il settore è garantito da 181 infermieri, 89 medici, 36 assistenti sociali, 34 psicologi e 23 fisioterapisti, numeri che evidenziano in modo chiaro l’insufficienza delle risorse umane disponibili rispetto al fabbisogno crescente.
La voce degli esperti
Franca Benini, principale autrice dello studio e responsabile del Centro regionale Veneto di Terapia del Dolore e Cure Palliative Pediatriche, sottolinea l’importanza dei progressi compiuti, ma avverte che ci sono ancora molte sfide da affrontare. “Siamo sulla strada giusta, ma c’è ancora molto da fare”, afferma. La Benini evidenzia che, sebbene ci sia stato un incremento nel numero di bambini e famiglie assistite, non si sono riscontrati miglioramenti significativi nella disponibilità di personale sanitario e nell’organizzazione dei servizi.
Questi feedback pongono l’accento sulla necessità di un intervento strutturale per garantire l’accesso a cure adeguate per tutti i minori che ne hanno bisogno. La continuità delle cure rappresenta un aspetto cruciale, e miglioramenti in questo ambito saranno fondamentali per garantire un supporto efficace e tempestivo.
Un impegno condiviso
Lo studio “Palliped” è stato realizzato grazie al contributo della Fondazione Maruzza Lefebvre D’Ovidio, che svolge un ruolo significativo nel sensibilizzare l’opinione pubblica e le istituzioni riguardo l’importanza delle cure palliative pediatriche. La fondazione sostiene iniziative per migliorare l’assistenza e promuovere una migliore qualità della vita per i bambini affetti da patologie gravi e le loro famiglie.
Ciò che emerge chiaramente da questa analisi è che, sebbene siano stati fatti passi avanti, l’Italia deve affrontare l’urgenza di potenziare ulteriormente i servizi di cure palliative pediatriche, affinché ogni bambino abbia il diritto di ricevere l’assistenza di cui ha bisogno, indipendentemente dalla propria posizione geografica.